“Patrice a vingt-quatre ans et, la première fois que je l’ai vu, il était dans son fauteuil incliné très en arrière. Il a eu un accident vasculaire cérébral. Physiquement, il est incapable du moindre mouvement, des pieds jusqu’à la racine des cheveux. Comme on le dit souvent d’une manière très laide, il a l’aspect d’un légume : bouche de travers, regard fixe. Tu peux lui parler, le toucher, il reste immobile, sans réaction, comme s’il était complètement coupé du monde. On appelle ça le locked in syndrome.Quand tu le vois comme ça, tu ne peux qu’imaginer que l’ensemble de son cerveau est dans le même état. Pourtant il entend, voit et comprend parfaitement tout ce qui se passe autour de lui. On le sait, car il est capable de communiquer à l’aide du seul muscle qui fonctionne encore chez lui : le muscle de la paupière. Il peut cligner de l’œil. Pour l’aider à s’exprimer, son interlocuteur lui propose oralement des lettres de l’alphabet et, quand la bonne lettre est prononcée, Patrice cligne de l’œil. Lorsque j’étais en réanimation, que j’étais complètement paralysé et que j’avais des tuyaux plein la bouche, je procédais de la même manière avec mes proches pour pouvoir communiquer. Nous n’étions pas très au point et il nous fallait parfois un bon quart d’heure pour dicter trois pauvres mots. Au fil des mois, Patrice et son entourage ont perfectionné la technique. Une fois, il m’est arrivé d’assister à une discussion entre Patrice et sa mère. C’est très impressionnant.La mère demande d’abord : « Consonne ? » Patrice acquiesce d’un clignement de paupière. Elle lui propose différentes consonnes, pas forcément dans l’ordre alphabétique, mais dans l’ordre des consonnes les plus utilisées. Dès qu’elle cite la lettre que veut Patrice, il cligne de l’œil. La mère poursuit avec une voyelle et ainsi de suite. Souvent, au bout de deux ou trois lettres trouvées, elle anticipe le mot pour gagner du temps. Elle se trompe rarement. Cinq ou six mots sont ainsi trouvés chaque minute. C’est avec cette technique que Patrice a écrit un texte, une sorte de longue lettre à tous ceux qui sont amenés à le croiser. J’ai eu la chance de lire ce texte où il raconte ce qui lui est arrivé et comment il se sent. À cette lecture, j’ai pris une énorme gifle. C’est un texte brillant, écrit dans un français subtil, léger malgré la tragédie du sujet, rempli d’humour et d’autodérision par rapport à l’état de son auteur. Il explique qu’il y a de la vie autour de lui, mais qu’il y en a aussi en lui. C’est juste la jonction entre les deux mondes qui est un peu compliquée.Jamais je n’aurais imaginé que ce texte si puissant ait été écrit par ce garçon immobile, au regard entièrement vide. Avec l’expérience acquise ces derniers mois, je pensais être capable de diagnostiquer l’état des uns et des autres seulement en les croisant ; j’ai reçu une belle leçon grâce à Patrice.Une leçon de courage d’abord, étant donné la vitalité des propos que j’ai lus dans sa lettre, et, aussi, une leçon sur mes a priori. Plus jamais dorénavant je ne jugerai une personne handicapée à la vue seule de son physique.C’est jamais inintéressant de prendre une bonne claque sur ses propres idées reçues .”

Grand corps malade

Grand corps malade - “Patrice a vingt-quatre ans et, la...” 1

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“[...] la foi, l'acte de croire à des mythes, des idéologies ou des légendes surnaturels, est la conséquence de la biologie. [...] Il est dans notre nature de survivre. La foi est une réponse instinctive à des aspects de l'existence que nous ne pouvons expliquer autrement, que ce soit le vide moral que nous percevons dans l'univers, la certitude de la mort, le mystère des origines, le sens de notre propre vie ou son absence de sens. Ce sont des aspects élémentaires et d'une extraordinaire simplicité, mais nos propres limitations nous empêchent de donner des réponses sans équivoque à ces questions et, pour cette raison, nous générons pour nous défendre une réponse émotionnelle. C'est de la pure et simple biologie. [...] Toute interprétation ou observation de la réalité l'est par nécessité. En l’occurrence, le problème réside dans le fait que l'homme est un animal moral abandonné dans un monde amoral, condamné à une existence finie et sans autre signification que de perpétuer le cycle naturel de l'espèce. Il est impossible de survivre dans un état prolongé de réalité, au moins pour un être humain.”

Carlos Ruiz Zafon
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“Mais la connaissance du passé rendu vivant et présent, où la trouve-t-on ? Eh bien, avant tout, dans la littérature ! Et là est à mes yeux la merveille. On la trouve dans les textes français et étrangers, modernes et anciens. Aussi cela me paraît-il une erreur très grave que de représenter l’enseignement de la littérature comme une espèce d’élégance superflue et gratuite. En fait, c’est grâce à la littérature que se forme presque toute notre idée de la vie ; le détour par les textes conduit directement à la formation de l’homme. Ils nous apportent les analyses et les idées, mais aussi les images, les personnages, les mythes, et les rêves qui se sont succédé dans l’esprit des hommes ; ils nous ont un jour émus parce qu’ils étaient exprimés ou décrits avec force ; et c’est de cette expérience que se nourrit la nôtre.”

Jacqueline de Romilly
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“Je condamne l'ignorance qui règne en ce moment dans les démocraties aussi bien que dans les régimes totalitaires. Cette ignorance est si forte, souvent si totale, qu'on la dirait voulue par le système, sinon par le régime. J'ai souvent réfléchi à ce que pourrait être l'éducation de l'enfant. Je pense qu'il faudrait des études de base, très simples, où l'enfant apprendrait qu'il existe au sein de l'univers, sur une planète dont il devra plus tard ménager les ressources, qu'il dépend de l'air, de l'eau, de tous les êtres vivants, et que la moindre erreur ou la moindre violence risque de tout détruire. Il apprendrait que les hommes se sont entre-tués dans des guerres qui n'ont jamais fait que produire d'autres guerres, et que chaque pays arrange son histoire, mensongèrement, de façon à flatter son orgueil. On lui apprendrait assez du passé pour qu'il se sente relié aux hommes qui l'ont précédé, pour qu'il les admire là où ils méritent de l'être, sans s'en faire des idoles, non plus que du présent ou d'un hypothétique avenir. On essaierait de le familiariser à la fois avec les livres et les choses ; il saurait le nom des plantes, il connaîtrait les animaux sans se livrer aux hideuses vivisections imposées aux enfants et aux très jeunes adolescents sous prétexte de biologie ; il apprendrait à donner les premiers soins aux blessés ; son éducation sexuelle comprendrait la présence à un accouchement, son éducation mentale la vue des grands malades et des morts. On lui donnerait aussi les simples notions de morale sans laquelle la vie en société est impossible, instruction que les écoles élémentaires et moyennes n'osent plus donner dans ce pays. En matière de religion, on ne lui imposerait aucune pratique ou aucun dogme, mais on lui dirait quelque chose de toutes les grandes religions du monde, et surtout de celles du pays où il se trouve, pour éveiller en lui le respect et détruire d'avance certains odieux préjugés. On lui apprendrait à aimer le travail quand le travail est utile, et à ne pas se laisser prendre à l'imposture publicitaire, en commençant par celle qui lui vante des friandises plus ou moins frelatées, en lui préparant des caries et des diabètes futurs. Il y a certainement un moyen de parler aux enfants de choses véritablement importantes plus tôt qu'on ne le fait. (p. 255)”

Marguerite Yourcenar
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“On apprit qu’il avait été arrêté, en dehors de la ville, en proie à un accès de folie furieuse. On l’avait conduit à l’hôpital où il était mort deux jours après.Une mort pareille était la conséquence nécessaire, naturelle, de toute sa vie. Il devait mourir ainsi, quand tout ce qui le soutenait dans la vie disparaissait d’un coup comme une vision, comme un rêve vide. Il mourut après avoir perdu son dernier espoir, après avoir eu la vision nette de tout ce qui avait leurré et soutenu sa vie. La vérité l’aveugla de son éclat insoutenabe . et ce qui était le mensonge lui apparut tel à lui-même. Pendant la dernière heure de sa vie, il avait entendu un génie merveilleux qui lui avait conté sa propre existence et l’avait condamné pour toujours. Avec le dernier son jailli du violon du génial S... s’était dévoilé à ses yeux tout le mystère de l’art, et le génie, éternellement jeune, puissant et vrai, l’avait écrasé de sa vérité. Il semblait que tout ce qui l’avait tourmenté durant toute sa vie, par des souffrances mystérieuses, indicibles, tout ce qu’il n’avait vu jusqu’à ce jour que dans un rêve et qu’il fuyait avec horreur et se masquait par le mensonge de toute sa vie, tout ce qu’il pressentait et redoutait, tout cela, tout d’un coup, brillait à ses yeux qui, obstinément, ne voulaient par reconnaître que la lumière est la lumière, et que les ténèbres sont les ténèbres. La vérité était intolérable pour ces yeux qui voyaient clair pour la première fois ; elle l’aveugla et détruisit sa raison.Elle l’avait frappé brusquement, comme la foudre. Soudain s’était réalisé ce qu’il avait attendu toute sa vie avec un tremblement de terreur. Il semblait que durant toute sa vie une hache avait été suspendue au-dessus de sa tête ; que toute sa vie il avait attendu à chaque instant, dans des souffrance indicibles, que cette hache le frappât. Enfin elle l’avait frappé. Le coup était mortel. Il voulait s’enfuir, mais il ne savait où aller. Le dernier espoir s’était évanoui, le dernier prétexte anéanti. Celle dont la vie lui avait été un fardeau pendant de longues années, celle dont la mort, ainsi qu’il le croyait dans son aveuglement, devait amener sa résurrection à lui, était morte. Enfin il était seul ; rien ne le gênait. Il était enfin libre ! Pour la dernière fois, dans un accès de désespoir, il avait voulu se juger soi-même, se condamner impitoyablement comme un juge équitable ; mais son archet avait faibli et n’avait pu que répéter faiblement la dernière phrase musicale du génie. À ce moment, la folie, qui le guettait depuis dix ans, l’avait frappé irrémissiblement”

Fyodor Dostoevsky
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“Mais à cette heure, où suis-je ? Et comment séparer ce café désert de cette chambre du passé. Je ne sais plus si je vis ou si je me souviens. Les lumières des phares sont là. Et l’Arabe qui se dresse devant moi me dit qu’il va fermer. Il faut sortir. Je ne veux plus descendre cette pente si dangereuse. Il est vrai que je regarde une dernière fois la baie et ses lumières, que ce qui monte alors vers moi n’est pas l’espoir de jours meilleurs, mais une indifférence sereine et primitive à tout et à moi-même. Mais il faut briser cette courbe trop molle et trop facile. Et j’ai besoin de ma lucidité. Oui, tout est simple. Ce sont les hommes qui compliquent les choses. Qu’on ne nous raconte pas d’histoires. Qu’on ne nous dise pas du condamné à mort : « Il va payer sa dette à la société », mais : « On va lui couper le cou. » Ça n’a l’air de rien. Mais ça fait une petite différence. Et puis, il y a des gens qui préfèrent regarder leur destin dans les yeux.”

Albert Camus
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